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“最迫切的一个是用药问题。”

7月19日举行的2021罕见病合作交流会上，北京病痛挑战公益基金会理事长王奕鸥对记者表示，罕见病群体还有很多尚未被满足的需求，其中用药是患者群体反映最多的问题。目前，只有不到10％的罕见病有有效药物。

罕见病用药困局已有多年。有数据显示，目前全世界发现的罕见病有7000种左右，其中80％为遗传性疾病。在我国2018年发布的《第一批罕见病目录》中，收录有121种罕见病。

琅钰集团CEO向宇对贝壳财经记者介绍，目前我国已经批准了68款罕见病药物，其中46个进了医保，超过2／3。

记者注意到，在今年3月，新版医保目录正式实施，其中涉及7种罕见病用药。2021年6月30日，国家医保局公布《2021年国家医保药品目录调整工作方案》，新一轮医保目录更新中，罕见病用药依旧值得关注。

向宇认为，这样的罕见病药物进入医保情况值得肯定，“我们的政府已经解决了2／3的（罕见病）用药保障，并且有地方医保多方共付，也对200万的超高值用药的医保支付问题做出很多有益尝试，这在全世界范围内都是一个值得肯定和骄傲的成绩。”

贝壳财经记者自病痛挑战基金会了解到，截至今年6月底，北京、上海、重庆、福建、甘肃等26个省级行政区73个地级市涉及的普惠险产品超过110款，涉及医保目录内住院、医保目录外住院、特药清单、罕见病补贴、其他增值服务5个层次的罕见病用药保障。

王奕鸥还对记者表示，对于罕见病的治疗药物，市场也期待更多的企业可以真正投入研发，能够更多药品在中国上市。

新京报贝壳财经记者李云琦编辑陈莉校对危卓

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